Como ser compañía, en una situación de enfermedad….

Ese momento es muy difícil para la persona que lo vive, por el dolor del cuerpo e incertidumbre, pero también y mucho para las personas que la quieren de corazón y la impotencia que sienten al verlos en esa situación, el paciente debe ser como lo dice esa palabra muy paciente con todo lo que pasa, por que es difícil el paso de los días, el malestar  y también el aburrimiento que se siente, el querer salir corriendo de ahí, la negación por lo que sucede la pregunta que todos nos hacemos porque a mí.. para que … no lo merezco! no quiero que nadie me tenga lástima!  Pero vemos un pasar de días donde lo tenemos que enfrentar y aceptar,  pensar si queremos seguir o no intentarlo.

Momentos  donde se debe estar en (UCI) cuidados intensivos, las visitas son restringidas o solo dejan ver al paciente 15 minutos en la mañana, a medio día y en la noche nada más, ese tiempo es el que debe ser según las clínicas, para los pacientes que están consientes es frustrante no poderse mover, ni levantar, ni siquiera para ir al baño, todo es debilidad, silencio y solo los pitos de las maquinas conectadas, no dejan tener ni celulares la mayoría de los casos, nada de televisores, ni aparatos de distracción, en mi caso para pasar el tiempo cuando estaba consiente empecé a escribir y dibujar.. sobre todo el llanto inevitable de no querer estar ahí, como también hay situaciones donde los pacientes están sedados por lo tanto no ven el pasar de los minutos durmiendo la mayoría del tiempo, en mi caso me ponían morfina para aislar el dolor, los familiares van pero no pueden quedarse mucho tiempo.

Otros  momentos como en medula se llama así al área de trasplante, donde no dejan visitar, solo  una persona con todas las medidas de asepsia, con batas, tapabocas, gorros quirúrgicos, zapatones, porque todas las defensas del cuerpo de los pacientes están muy bajas, se debe tener extremo cuidado para no ingresar bacterias y generar infecciones, así que los que conocen esta etapa son los seres queridos y los pacientes.

En mi caso algunas personas no entendían y aún es el momento que dicen que no me gustaba que me visitaran para que no me vieran mal por lo vanidosa que era, sin ir y constatar realmente la situación estaba aislada, realmente no dejan visitas! si no dejan ver al paciente es muy lindo cuando acompañan a la familia que están atravesando esa lucha junto a su ser querido,  en mi caso hubo personas cercanas y buenos amigos que compartían afuera de la clínica con mis papás, un abrazo, un café, una compañía de corazón, una llamada, eso se valora mucho, y ahí es el momento donde realmente sabes quiénes están contigo y quienes solo hacen especulaciones que no son.

Al visitar una casa, o clínica, o encuentren a una persona que acaba de pasar por una situación de enfermedad, que sea porque les nace y no solo a ver su estado físico, no  digan lo mal que se ve, o como esta de deteriorada, porque esas palabras no ayudan en nada, en mi caso algunas personas cuando me veían decían: Esa niña era bonita y como esta de demacrada, eso no aporta! filtren las palabras, den buena energía, no es nada fácil cruzar por eso y si están así son unos valientes que se recuperaran cada día, lo importante es su fuerza interior y su bienestar del cuerpo de adentro hacia afuera con el tiempo se reflejara al máximo.

Compartan con los pacientes y seres queridos no den dinero mientras sepan que están en un tratamiento donde cubre la EPS, ni mucho menos colectas o rifas, si no lo han pedido los que realmente viven la enfermedad, a mí me lo hicieron unas personas por llamar la atención, me sentí muy mal, yo no lo pedí ni mis papás, al pasar el tiempo esas mismas personas generaron problemas por otra razón, pero hoy tengo la oportunidad de expresarme en mi blog y lo que dicen, No es cierto! Dios sabe la verdad y lo grandes y ejemplares que son mis padres.

Las oraciones son grandiosas siempre que puedan y se acuerden de una persona que pasa por una enfermedad, oren a Dios pidiendo sanación y fortaleza para ellos y sus seres queridos, es una energía de luz, de un Dios que escucha, de paz y tranquilidad, realmente se sienten los buenos deseos y todo fluye para mejorar.

Donar sangre es una gran ayuda con una bolsa de sangre pueden salvar hasta tres vidas, sus plaquetas, plasma y glóbulos rojos, es genial ver cómo avanza la recuperación de una persona, así que brinden lo mejor de ustedes, den risas, contagien buena energía, den amor, realicen llamadas, visiten con la mejor disposición, valoren la fortaleza que ellos tienen al seguir la vida porque al alcanzarla nos darán lecciones de disfrutar cada día y vivir al máximo.

Un fuerte abrazo, Dios los bendiga.

Les comparto una canción que marca cada etapa e identifica, después de tanto, se encuentran las respuestas…

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Segunda y tercer recaída, trasplante de médula, mi renacer ♥

Como les contaba anteriormente se volcó mi mundo fue una de las etapas más duras de mi vida ..

En el año (2009) tenía 17 años de edad, sentí una masa en la ingle, le conté a mi mamá y salimos para la clínica, por antecedentes me empezaron a realizar exámenes médicos  entre tac, resonancia,  inmediatamente me hospitalizaron, recuerdo ver al doctor cuando me dijo, los exámenes no están bien,  tienes metástasis, el linfoma hodking, es inguinal bilateral y está en todos tus ganglios sentí que mi vida se me rompió, pensaba que iba a morir y estaba muy joven ya sabía todo perfectamente, las consecuencias y que podía ocurrir, preguntaba qué pasaría con mi carrera, que pasaría con mis sueños, tenía que retirarme de la universidad, aplazar semestres lo antes posible, empezar tratamiento.

Como existen médicos y enfermeras muy buenos también los hay no preparados y sin vocación así que tuve que conocer los segundos en esa época, como tenía 17 años no sabían que dosis tratarme, si para niña o para adulto, entonces empezaron los malos diagnósticos, iniciaron aplicandome una inyección para preparar el cuerpo lo correcto era 1 inyeccion cada 10 días, las enfermeras me iban a inyectar 1  cada día durante 10 días seguidos, lo hicieron durante 3 días y notaron la equivocación que hicieron, tuve hemorragia se me bajaron las defensas ya no tenía glóbulos rojos.

Se me descompenso el cuerpo, las enfermeras decían que no era nada que yo estaba nerviosa, pero en realidad temblaba por infección, se me abrieron huecos casi de un centímetro en la cara y no tenía coagulación, les llamaron la atención, era un desorden, casi me muero por negligencia médica, porque los doctores tampoco vigilaron que había sucedido fueron 20 días traumáticos y duros pase de llegar por mis propios pasos a estar deteriorada y débil  y sin ni siquiera empezar un tratamiento para el linfoma.

Por ese motivo mi sensación de miedo no quise iniciar el tratamiento del linfoma, me pusieron transfusiones de sangre y estaba mejor, me dijeron que ahora si debía iniciar el tratamiento, pero al ver lo que habían causado dijeron las palabras que me hicieron no querer seguir con la medicina de allí después de tanto tiempo no tenían definido un tratamiento hasta ahora verían que hacer  y el lugar si en clínica de niños o adultos.

Como era menor de edad no podía retirarme y firmar un consentimiento de abandono al tratamiento, les pedí a mis papás que por favor firmaran el consentimiento que no quería hacerme el tratamiento ahí, les prometí buscaría otras alternativas, después de esos días y ver como sucedio todo, mis papás me apoyaron con lo que les pedía así que firmaron salí del hospital.

En la búsqueda de tratamientos diferentes a los que me decían, estuve en todo lo que tiene que ver la medicina alternativa, por cuenta de mis papás, primero acupuntura me podían 30 agujas en las manos y en la cadera mediante un aparato que pasaba electricidad, decían que mejoraba pero dolían esas agujas, conocí médicos de medicina homeópata me daban gotas y jarabes, estuve con personas que preparaban hierbas, me daban a tomar plantas y aromáticas, conocí personas que trabajaban con oraciones y rezos, estuve en regresiones y reiki, deje de comer carnes y azucares fue difícil porque quería comer normal, tome sangre de chulo apenas la sacaban la tomaba caliente, luego caldo de chulo, también escarabajos de colores, embriones de pato, y unas pastas de transferencia, lo que investigaba así fuera feo de sabor o de olor, me lo tomaba no importaba yo solo quería estar bien, por mí y por mi familia, era una carrera contra el tiempo debía hacer algo que curara o frenara la enfermedad.

Hasta que conocí a un doctor que estaba trabajando en una vacuna contra el cáncer, realizaba una investigacion para que la aceptaran, consistía en procesar con el plasma de la sangre de cada persona, una muestra de sangre le ponía el virus y la misma sangre se defendía era una inyección pequeña sin costo, él decía que quería que las personas no tuvieran que someterse a tratamientos tan duros e invasivos como la quimioterapia, era muy inteligente lo admiro mucho.

El doctor estuvo en conferencias con científicos presentando todas las personas que habían mejorado con este tratamiento, al invima, y a los demás países, él viajaba a europa y trabajaba de la mano con empresas de allá, queriendo que en Colombia estuviera con éxito, sin embrago muchas personas con la vacuna mejoraron pero también hubo varias que no daba el mismo resultado, por eso seguía en estudios.

Durante tres años mi vida del 2009 al 2012 me sentía bien,  él era mi médico y le tome mucho cariño, a mí me hizo efecto, duro controlado el linfoma no avanzo, pero empezaron los desacuerdos con el invima, algunos médicos convencionales, en oposición de la vacuna del doctor, le impidieron seguir trabajando en la investigación, exigiéndole que todos los casos disminuyeran totalmente, no pensamos que tendría que cerrar por completo.

El doctor me cito y me dijo, hazte el tratamiento convencional, lo importante es que estés bien, me dejan con las manos atadas y no puedo ayudarte más, a mis 20 años de edad fue muy difil, con un abrazo todo quedo ahí, el doctor  tenía razón, no fue su culpa aún le guardo mucho cariño él ya era mayor sé que le afecto mucho.

Ese año sin tratamiento fue como un derrumbe que llego con más fuerza, empecé con síntomas, dolores, sin apetito, se me inflamo una pierna tuve tromboflebitis me inyectaban anticoagulantes en el estómago, hubo días donde me desmayaba, náuseas todo el tiempo, ya no podía ni siquiera tomar agua, pero me negaba a ir al médico, era una noticia que no aceptaba, solo pedía que no me obligaran a ir, me negaba a màs tratamientos para el linfoma me daba miedo ir porque me decían que no garantizaban cura, Cuándo niña éramos los cinco enfrentando todo  y ahora entiendo totalmente la decisión de mis papás No comentarle a nadie lo que me sucedía.

En el momento que conté lo que me pasaba a algunas personas cercanas, hicieron especulaciones y juzgamientos, palabras erróneas, estoy segura que nadie merece una enfermedad, ni hace algo para que le “toque”, algunas personas no entendían y pensaban que nos alejamos porque queríamos, sin preguntar porque y el sufrimiento que teníamos en casa.

En el tiempo sin realizarme nada, estaba con depresión total, no quería salir de mi habitación, no quería lastima, ni ver a nadie, elimine de redes sociales, en situaciones así uno decide que personas quiere tener a su lado y alejarse del negativismo de otras.

Tuve ictericia (el cuerpo, la piel, los ojos todo se pone de un color amarillo) porque las masas me obstruyeron el paso de la bilis no segregaba y se iba a la sangre, entonces me implantaron un stent en el colédoco (una manguerita delgada dentro de la vía biliar).

No estaba bien pasaban los días y empeoraba, si salía no me respondían las piernas me quedaba en el piso, no me podía poner de pie, ni caminar dentro de casa, no tenía fuerzas, mis papás o mis hermanos me alzaban y me llevaban a la cama, pesaba 32 kilos, no podía dormir del dolor articular, empecé a pensar que Dios no existía porque me sucedía eso a mí desde niña, y a la gente mala nada les sucedía, deje de orar o rezar, mis papás muy devotos oraban por mí, en ese momento pusieron un alto y me hablaron diciendome que no me resistiera más todo lo que me estaba pasando, al ver con tanta tristeza diciéndome que luchara por mí, que no me dejara deteriorar así,  que algo más debía haber acepte ir a la clínica.

Subí en silla de ruedas al consultorio me vieron los doctores y dijeron que había solo dos opciones de cuidados paliativos, porque mi estómago e intestino estaban invadidos, por eso no resistía ningún  alimento.  O ver a unos cirujanos que como ayuda dijeron podía realizarme una cirugía de estómago y hacer otra vía hacia el intestino pero solo tendría 2 años de vida y era muy riesgoso.

Finalmente me aconsejaron hospitalizarme para nutrir mi cuerpo por vena y que pudiera volver a caminar y moverme normal, que tal vez funcionaba que lo intentará, si mi cuerpo reaccionaba podían ver algún tratamiento, decidí hacerlo por mi familia, el último intento si no resultaba por lo menos me iba sabiendo que lo hice por ellos y si resultaba disfrutaría cada día de mi vida.

Entre, dolor y llanto quería ser feliz pensaba me faltaba tanto por vivir no era justo rendirme e irme, quería cumplir mis sueños ser profesional, conocer el amor de mi vida, compartir con mis seres queridos, lograr todos mis proyectos, trabajar, viajar, conocer el mundo..

Me remitieron hacia la clínica estando en espera sentí que mi hermana estaba con un bebe, creo que cuando estamos más allá que acá percibimos más energías, le dije estas embrazada! me dijo que no, me llamo el doctor y  me hospitalizaron a los días mi hermana llego a visitarme y me dijo si tenías razón, vas a ser tía, me sentí tan emocionada muy feliz y ahí llego mi ángel fue un gran motivo para querer conocerlo y continuar viendo como crecía la familia mis padres, hermanos, cuñado y cuñada  lindas personas para mis hermanos y ahora mi sobrinito) con ese enorme impulso, sentía más ánimo cada día de realizarme un tratamiento así el porcentaje de alcance fuera muy mínimo.

En la clínica me hicieron exámenes debía estar ahí por mucho tiempo, las venas de mis brazos están quemadas por los anteriores tratamientos, no es fácil canalizarme para  medicamentos intravenosos, tuvieron que hospitalizarme con catéter central, es doloroso, se siente todo el procedimiento en sala de cirugía como lo ponen, se debe sostener la respiración para que no entre aire, sin anestesia se siente como pasa el tubo de 20 centímetros por la vena cava y el bombeo se siente presión en el pecho , el catéter es de 3 entradas para medicamentos lo adhieren con hilo quirúrgico y se siente la aguja como lo cosen a la piel es muy doloroso.

Le dijeron a mis papás que podía haber un deceso porque no sabían si resistía mi cuerpo al introducirlo, tuvieron que firmar el consentimiento de riesgo, ahora digo admiro mucho a mis padres con tantas noticias malas estaban juntos dándome fuerza para no rendirme,  Salí bien me llevaron a la habitación  tenía un tripie (es donde se ubican los medicamentos intravenosos)  eran 8 bombas (máquinas para manejar medicamento bolsas de suero, alimento intravenoso, albumina, potasio y empezaron con dosis prueba para ver la reaccion de mi cuerpo aceptaba para saber  que tratamiento seguir) no me dejaban levantarme, porque mis piernas estaban extremadamente inflamadas por perdida de líquidos, mi cuerpo fue evolucionando y aceptando el alimento por la vena.

En los exámenes médicos, veían masas por todo lado me hicieron biopsias inglinares y biopsia de pulmón en diferentes días, deje de respirar entonces me entubaron cuando desperté estaba amarraba con el tubo en la boca no entendía que pasaba no me explicaban, no veía a mis papás, al fin entraron y era de madrugada entendí que estaba en cuidados intensivos a los dos días me quitaron el tubo de la boca y mis pulmones respondieron ya respiraba con oxígeno me dieron habitación y a los dias me dieron salida debía segregar lo que quedaba de agua en el pulmón, me salía agua sangre por donde estuvo el tubo del el tórax pasaron 10  días en casa mientras salían los resultados .

Los médicos hablaron con mi familia Estaba completamente invadida  el  linfoma cambio de ser linfoma hodking a un linfoma no hodking más agresivo, mi cuerpo estaba la mayoría con el cáncer  estaba muriendo literalmente estuve en cuidados intensivos 17 días por la tromboflebitis, se formo un coagulo en una arteria del corazón no me dejaban mover y me bañaban y movían  en la cama conectada a máquinas, estaban en estudios si me tenían que realizar una cirugía a corazón abierto, los médicos decían que harían lo  posible pero no daban buenas expectativas si mi cuerpo no respondía no podían hacer mucho , pasaron los días y en exámenes se había desaparecido el coagulo del corazón y la tromboflebitis disminuía me dieron habitación.

Me hablaron del trasplante de medula ósea, en qué consistía hay dos esta el trasplante análogo que es por compatibilidad con un familiar padres o hermanos o autologó que es de la mismas células madres de la medula ósea de la persona, no es cirugía, el trasplante se realiza mediante un proceso largo el mío fue autologo de mi medula ósea , el primer paso es retirar las células madre mediante una máquina que filtra el plasma, la sangre, se extrae por medio  del catéter central, se tiene que combatir las células cancerígenas, se debe estabilizar el cuerpo y procesarlas, mediante un químico que viene de otro país,  sabiendo esto sentí alegría saber que había algo diferente que hacer un tratamiento que era muy efectivo, no era igual a los tratamientos anteriores , esto era algo nuevo y podía ser seguro sin tener que sufrir más recaídas, para retirar el cáncer para el futuro.

Mientras me estabilizaban en el largo proceso para iniciar el tratamiento contra el linfoma , volví unos meses a casa mientras se efectuaba hacer el tratamiento con el trasplante, decidí aceptar lo que me pasaba y prometí dar todo de mi para luchar por mi vida a salir de la casa, alimentarme bien,  a sobrellevar lo que me sucedía, a creer en Dios a orar junto a familia gracias a ellos mi fé fue creciendo mucho más, salí con buenos amigos, me distraía, aprendí a disfrutar cada día más, desde que me levantaba porque no sabía que pasaría después.

No quería estar en ninguna relación estaba claro, tenía amigos pero solo cariño de amistad porque no quería hacerle daño a nadie, no sabía si podía seguir un futuro, así que nunca lo imagine pero encontré en la etapa más dura, entre saber si viviría o moriría el amor de mi vida nos conocimos, con el sentía algo diferente y profundo, le conté toda mi situación y le dije que se alejara de mí porque no era necesario sufrir a mi lado, su respuesta no se iría! quería estar conmigo en todo el proceso que faltaba, el sentía un amor verdadero y  en ese momento estuve completamente segura que estaríamos juntos de la mano si Dios me daba la oportunidad de vivir, y así fue, empezamos por una de las etapas más duras que puede haber en una relación, en ese momento acompañándome en todo mi proceso de renacer junto a mi familia.

Pronto me realizarían el trasplante ya me habían tomado las células madre  estaban en proceso, disfrute desde mitad de año hasta diciembre, año nuevo, junto a las personas que más quería, una manera  hermosa de agradecer a la vida, con el ánimo arriba para que todo fluyera y me pudieran realizar la única esperanza que quedaba ingrese a la clínica (el 5 de enero del 2014) a mis 22 años de edad la despedida con mi familia los abrazos, solo podían entrar en la última fase de área en la clínica se llama área de trasplante, me hospitalizaron, no podía recibir visitas, habían 10 habitaciones y entra 1 acompañante con medidas de asepsia, con bata, tapabocas, gorros quirúrgicos, zapatones, se turnaban mi papá un día y mi mamá otro me implantaron el catéter central para el trasplante, mi medio de comunicación era mi celular llamadas o chat, en la habitación podía entrar juegos de mesa y tenía bici estática, hasta y vi bastantes películas de DVD la idea era reír y estar con el ánimo arriba.

Llego el día del trasplante me decorarón con bombas la habitación, mensajes y cartas, era una fiesta de mi renacer, me realizaron el trasplante de médula ósea por el catéter central, entro el hematólogo con su equipo de trabajo les tengo un gran cariño, lo realizo una doctora con 3 enfermeras a los lados preparados tubos, oxígeno, tensiómetro, riñoneras, todo para estar preparados para cualquier situación, el abrazo fuerte con mi papás, la llamada a mis hermanos a mi novio, el agradecer y el hablamos más tardecito todo estará bien los llamare apenas termine.

Pero con un nudo en la garganta donde no sabía que pasaría,  el llorar un poco y dejar todo a manos de Dios orar y empezar el trasplante,  fueron cuatro jeringas de unos 15 cm de largo con un grosor de 6 cm aproximadamente  y por una de las mangueras del catéter introducen la sangre que ha estado procesada con las células madre, para que se alojaran en la medula ósea, donde están completamente sin células y defensas por esto las nuevas células se introducen mediante el trasplante, ahí inicia el día 0, el proceso fue 10 días antes  y desde el día del trasplante se cuentan 10 días más para completar 21, donde el cuerpo debe responder y dejar crecer las células madre, como una flor dejan la semilla  y debe florecer así es dentro de la médula, mientras van introduciendo lentamente la sangre sin anestesia uno esta consiente viendo todo.

Sentía mucho mareo, náuseas me dolía el estómago, el pecho, las piernas, presión en el cuerpo, en las venas,  un renacer total como si me fuera de a pocos y entrara más vida, es una sensación difícil de explicar es muy fuerte, El trasplante  inicio a las 4 de la tarde el 14 de enero día del señor de los milagros para nosotros creyentes es especial, el procedimiento duro primero 30 minutos con un descanso de 10 minutos, luego volvió la doctora y me introdujo el resto de jeringas 30 minutos más, mis papás esperando ingresar a la habitación, recuerdo que la doctora me miro y me dijo Ximena terminamos bienvenida a tu nueva vida, todo salió muy bien lograras todo lo que  quieres, estarás sana, felicitaciones, fue exitoso!

Con una gran sonrisa y decir muchas gracias cerré los ojos, me sentía muy cansada, desperté y estaba mi papá a mi lado fue el abrazo enorme y de triunfo, una sensación de todo estará bien, ya eran las 9 de la noche, estaba  muy feliz sabía que era el inicio de una vida maravillosa, con el ánimo arriba, para que florecieran las células madre, y así fue,  pasaron los días 1 al 10 excelente las defensas  subieron rápidamente, comía, tenía apetito, estaba fuerte y me dieron salida.

Ahora tengo 2 fechas de cumpleaños para celebrar, ha sido uno de los momentos más felices de mi vida,  estoy completamente sana y dando todo de mi para continuar bien el resto de mi vida, alimentándome bien, asisto al gym el ejercicio es salud, mejore mi capacidad pulmonar, todo  mi sistema, trato no tener estrés o preocupaciones toxicas, con buena energía, divirtiéndome, estando alegre.

Estoy segura que la mejor manera de afrontar la noticia es ser positivo y pensar que toda situación difícil no siempre será así, pasara, cambiara, mejorara debemos tener esperanza así sea mínima sostenernos e impulsarnos hacia adelante,  todo lo que visualizamos lo podemos lograr, si estas en una situación parecida levántate lucha por estar sano, confía en Dios, cree en tu fuerza interior, sal a vivir y tomar el mundo, no te atormentes por cosas externas, con salud puedes estar fuerte y trabajar por todo lo que quieres lograr y cumplir tus sueños, ama tu vida , sé agradecido con las personas que te aman, valora cada día se feliz!

Un gran abrazo seguiremos en contacto ♥

Mi historia, la noticia, para una niña de 5 años de edad y la primer recaída …

(Les contare la primer parte de mi historia del proceso, próximamente en mi libro  encontrarán cada momento con todos los detalles).

(La foto es de la celebración de mi cumpleaños 5)

Mi infancia hasta los 5 años fue jugando, corriendo, riendo, realmente una niña alegre.   En el año (1997) mes septiembre estaba jugando con mi mamá, estaba en sus piernas y me lance hacia atrás, tenía los brazos hacia arriba , para no dejarme caer mi mamá me sostuvo y sintió una bolita en mi axila izquierda, era algo raro, no me dolía, ni me afectaba, miro las axilas de mis hermanos mayores y primos no había nada, solo yo la tenía, mis papás decidieron llevarme al médico me hicieron varios exámenes, tac, radiografía, hemograma, biopsia axilar y de médula ósea, nunca tuve síntomas de alerta.

Llego el momento de la dura noticia, la masa indicaba un linfoma hodking pero que era? una neoplasia (masa en los tejidos) un tipo de cáncer maligno que se origina en los ganglios linfáticos que son órganos pequeños, se encuentran debajo de la piel en el cuello, las axilas e ingle, forman parte del sistema inmunológico y del sistema productor de sangre del cuerpo. La clasificación era estadio 1A con protocolo ABV, Se debía tratar lo antes posible, no se sabía por qué sucedió.

Fue una batalla difícil más para mis papás y hermanos que para mí, porque yo no entendía mucho lo que pasaba, ellos mi apoyo siempre, iniciamos con citas médicas, muestras de sangre, era un hospital solo para niños, no me gustaba estar allá, la psicóloga infantil me explico en qué consistía de una forma asertiva para esa edad, tuve la fortuna de tener una buena EPS gracias al trabajo de mi papá así que cubría todo el proceso.

El tratamiento consistía en 6 ciclos con quimioterapia intravenosa cada 21 días, durante tres días seguidos, ambulatorio, me ponían 4 bolsas de medicamento con el químico y una bolsa roja que era la más fuerte (me sentía terrible en cada sesión) la última bolsa era solución salina fría para limpiar las venas, en esa época la medicina no estaba tan avanzada, así que el medicamento era administrado  gota a gota, medido manualmente por la enfermera jefe.

En el hospital en una sala especial de quimioterapia, nos sentaban a 10 niños cada uno en un sofá, con un acompañante al lado, mientras nos canalizaban tratábamos de no llorar o ser fuertes como decían que debíamos ser, los adultos hablaban sobre que diagnostico teníamos cada uno, nos daban pasatiempos, juegos, colores o ver televisión hasta que empezábamos a vomitar, en ese momento con esos síntomas ningún niño tiene ganas de hacer nada, o comer algo.

Al preguntarle a mis papás porque me sucedía eso a mí y tenía que ir al hospital y a mis amiguitos no les pasaba lo mismo, fui entendiendo, al conocer los niños en el hospital en la misma situación, pero con diferentes enfermedades, veía que cada día éramos menos, pregunte a mis papás donde estaban esos niños porque no los volvía a ver en las salas de quimios y me explicaron que se iban para el cielo y no estarían más ahí, por lo que entendí que morían y madure biche como dice mi mamá.

Recuerdo los jugos de espinacas o cuanto jugo natural había para subir defensas, mi mamá me preparaba alimentos medidos en vitaminas, pero este químico nos combate las células malignas y también daña las células sanas, no asimilaba comer bien, me desmayaba constantemente, me afecto mucho mi cuerpo, estaba verde, ojerosa, sin cabello, fue algo raro para mí, porque quería ser linda como veía a mi hermana y mi mamá y así me veía como un niño, entonces me vestía y ponía accesorios de niña con brillos, estaba a la moda según yo, ahora es gracioso recordar ese momento, me hubiera gustado mucho tener las fotos de esa época era muy tierna, quería verme linda así estuviera en esa situación y lo lograba, me siento orgullosa de la niña que era.

En un momento de depresión de mi vida, hace pocos años rompí todas las fotos de momentos de mi vida marcados por el proceso, quería deshacerme de esas etapas tan difíciles, preguntándome por qué a mí, ahora me gustaría verlas, porque eran muestras de lo valiente que fui, no tengo más que recuerdos en mi mente, al terminar cada sesión de quimioterapia solo quería llegar a casa y  jugar con mi hermano era mi amigo y mi aliciente para salir rápido. También quería consentir los perritos que teníamos aunque debía ser poco tiempo, por las defensas bajas, no podía exponerme mucho a bacterias…

Asistía al colegio, estaba en kínder, los profesores me colaboraron mucho para presentar tareas y me cuidaban en clase, sobre todo cuando me realizaron la cirugía para retirar la masa, termine los ciclos. Me dieron de alta (termine el proceso) durante un año estuve bien en recuperación, pero no fue así del todo…

En el año (1999) con 7 años de edad, masa axilar y en mas ganglios, ahora estadio 2A entre exámenes médicos y llanto, el linfoma hodking hizo metástasis, el tratamiento ahora consistía en  tres ciclos de quimioterapia con protocolo OPPA-COP de doxorrubicina, más 20 sesiones de radioterapia supradiafracmatica, aunque era una niña estaba sabia el duro tratamiento que debía pasar…

Mi vida era un constante de desmayos, físicamente débil, cada vez que corría o jugaba fútbol con mi papá y mis hermanos allí estaba inconsciente unos segundos, sin embargo seguía una vida normal, aunque con vómitos, días lágrimas por canalizaciones las venas de mis brazos, con el químico no eran fácil de encontrarlas, tuve cita con un hematólogo para adultos me pusieron catéter central.

El catéter venoso central es un tubo delgado y flexible que se introduce en una vena, por lo general por debajo de la clavícula derecha, y guiado (insertado) hacia una vena grande sobre el lado derecho del corazón que se llama vena cava superior. Se utiliza para administrar líquidos intravenosos, transfusiones de sangre, quimioterapia y otros medicamentos.

En sala de cirugía un doctor despectivo le dijo a mi mamá que entendiera que la vida de la hija y de ellos ya había cambiado que no sería normal, ni debía ir al colegio, mi mamá llorando me cuenta que se sintió terrible no sabía qué hacer, habían doctores indolentes, otros muy buenas personas, mientras tanto yo jugaba con las mangueritas que salían del catéter hasta que me dijeron que no debía hacerlo, ahora nos causa gracia.

Para distraernos de los días tristes mis papás nos llevaron de paseo, siempre me ha gustado viajar, entonces sabían que me haría bien, me cuentan que en una ocasión los niños entraban a la piscina y yo quería estar ahí pero no podía entrar al agua por el catéter, entonces me quedaba sentada viéndolos comiendo helado, hubo varios momentos de mi vida en los que debía estar quieta solo observando, jugaba con lo que no me causaba daño, así que todas las noches que llegaba del trabajo mi papá jugábamos parqués, naipe, perinola, recuerdo apostábamos con las monedas de mis papás pero si ganábamos mis hermanos o yo nos quedábamos con ellas, era muy divertido, momentos que ponen una sonrisa grande al recordar.

En  la cita con el hematólogo de adultos nos dijo que lo mejor era que me hicieran el tratamiento en el hospital de niños y no en la clínica de adultos entonces nos remitió con el hematólogo infantil, me retiraron el catéter era invasivo, dijeron que con paciencia me encontrarían las venas de los brazos, que aún estaban bien y así fue ambulatorio, lloraba siempre porque me pinchaban de una a tres veces, pero las encontraban, continué en el colegio normal .Quería terminar rápido los ciclos.

En el año (2000) termine el tratamiento, Seguí en controles médicos, durante 10 años de mi vida estuve bien, estudie, con amigos, con diversión de esa edad, mi adolescencia, pretendientes, me gradué del colegio, ingrese a la universidad, 16 años de edad, nuevas experiencias inicie mi carrera de psicología, conocí personas, hacia planes, paseos, fiestas, era una joven con una vida por delante tenía siempre controles médicos anuales, hasta que un día se volcó mi mundo, con 17 años de edad y fue una de las etapas más duras de mi vida porque ya era grande, sabía que significaba, que ocurriría y que consecuencias tendría realizarme o no el tratamiento…

(el próximo lunes les seguiré contando mi historia…Un gran abrazo)

Bienvenidos

Hola! Soy Ximena Quintero Fernández tengo 25 años estudio psicología próximamente me graduó, hace unos meses estuve hospitalizada por bronquios (por cambios de clima) en ese tiempo recordé aún más todos los momentos que marcaron mi vida en salud desde niña hasta ahora.

Decidí hacer lo que siempre quise, escribir el libro de mi proceso de linfoma de hodking  y no hodking o (cáncer en los ganglios linfáticos) y las tres recaídas que enfrente (pronto lo podrán leer). También estoy aquí escribiendo mí blog me alegra hacerlo porque además de expresarme quiero brindar lo mejor de mí experiencia y decirles: si están atravesando por esto; No están solos, podemos formar el camino a la superación más llevadero, sé que puedo ser de gran ayuda para acompañarlos en el proceso de lucha.

Si  inician una dura enfermedad  o van en el renacer de vida, consejos y fuerza para alcanzar  lo que queremos lograr en esta situación VIVIR. Si con mi historia tienen otro motivo por triunfar ante esta dura etapa y ser felices, yo también lo seré. Con este mensaje de vida, de valentía, de amor. Siempre existe una esperanza así sea pequeña sosténganse e impúlsense hacia adelante y luchen por lograrlo.

Visualicen lo que quieren, sueñen, compartan con sus seres queridos, trabajen por  sus proyectos, viajen, que en sus corazones no habiten sentimientos negativos hacia sí mismos o hacia los demás, sean tranquilos, personas de luz, por eso estamos en este mundo.

Aunque todos pasamos por  situaciones diferentes de vida, vinimos a: Aprender, a disfrutar y a enseñar, diviértanse, yo ahora lo hago soy feliz trato de seguir la vida que he soñado, con mi constante de disfrutar el hoy. Junto a Dios creo en él y sé que mucho de lo que he superado ha sido la fuerza de arriba siempre quise ser testimonio de fé, ahora puedo decir lo soy al lado de mi familia, mi novio y buenos amigos son inspiración para querer una larga vida y llegar a la vejez.

Sé que existen momentos difíciles pero piensen que siempre pasara y todo estará mejor.  No se atormenten por cosas externas  lo fundamental es la salud,  con esto pueden estar fuertes para hacer todo lo que quieren alcanzar. Crean en su fuerza interior, amen su vida,  sean agradecidos, valoren cada movimiento, cada alimento, ejerciten su cuerpo y mente, Sean felices con lo que tengan para seguir. Todo es posible vivan el hoy!

Estaré escribiendo y comunicándome con ustedes un abrazo.

Quiero compartir esta canción me gusta mucho por esto el nombre de mi blog “por ser quien soy “me siento muy identificada sobre mi proceso de batalla contra el linfoma. Canción de una excelente artista que dejo huella en la lucha contra el cáncer y nos inspiró a muchos.