Mi historia, la noticia, para una niña de 5 años de edad y la primer recaída …

(Les contare la primer parte de mi historia del proceso, próximamente en mi libro  encontrarán cada momento con todos los detalles).

(La foto es de la celebración de mi cumpleaños 5)

Mi infancia hasta los 5 años fue jugando, corriendo, riendo, realmente una niña alegre.   En el año (1997) mes septiembre estaba jugando con mi mamá, estaba en sus piernas y me lance hacia atrás, tenía los brazos hacia arriba , para no dejarme caer mi mamá me sostuvo y sintió una bolita en mi axila izquierda, era algo raro, no me dolía, ni me afectaba, miro las axilas de mis hermanos mayores y primos no había nada, solo yo la tenía, mis papás decidieron llevarme al médico me hicieron varios exámenes, tac, radiografía, hemograma, biopsia axilar y de médula ósea, nunca tuve síntomas de alerta.

Llego el momento de la dura noticia, la masa indicaba un linfoma hodking pero que era? una neoplasia (masa en los tejidos) un tipo de cáncer maligno que se origina en los ganglios linfáticos que son órganos pequeños, se encuentran debajo de la piel en el cuello, las axilas e ingle, forman parte del sistema inmunológico y del sistema productor de sangre del cuerpo. La clasificación era estadio 1A con protocolo ABV, Se debía tratar lo antes posible, no se sabía por qué sucedió.

Fue una batalla difícil más para mis papás y hermanos que para mí, porque yo no entendía mucho lo que pasaba, ellos mi apoyo siempre, iniciamos con citas médicas, muestras de sangre, era un hospital solo para niños, no me gustaba estar allá, la psicóloga infantil me explico en qué consistía de una forma asertiva para esa edad, tuve la fortuna de tener una buena EPS gracias al trabajo de mi papá así que cubría todo el proceso.

El tratamiento consistía en 6 ciclos con quimioterapia intravenosa cada 21 días, durante tres días seguidos, ambulatorio, me ponían 4 bolsas de medicamento con el químico y una bolsa roja que era la más fuerte (me sentía terrible en cada sesión) la última bolsa era solución salina fría para limpiar las venas, en esa época la medicina no estaba tan avanzada, así que el medicamento era administrado  gota a gota, medido manualmente por la enfermera jefe.

En el hospital en una sala especial de quimioterapia, nos sentaban a 10 niños cada uno en un sofá, con un acompañante al lado, mientras nos canalizaban tratábamos de no llorar o ser fuertes como decían que debíamos ser, los adultos hablaban sobre que diagnostico teníamos cada uno, nos daban pasatiempos, juegos, colores o ver televisión hasta que empezábamos a vomitar, en ese momento con esos síntomas ningún niño tiene ganas de hacer nada, o comer algo.

Al preguntarle a mis papás porque me sucedía eso a mí y tenía que ir al hospital y a mis amiguitos no les pasaba lo mismo, fui entendiendo, al conocer los niños en el hospital en la misma situación, pero con diferentes enfermedades, veía que cada día éramos menos, pregunte a mis papás donde estaban esos niños porque no los volvía a ver en las salas de quimios y me explicaron que se iban para el cielo y no estarían más ahí, por lo que entendí que morían y madure biche como dice mi mamá.

Recuerdo los jugos de espinacas o cuanto jugo natural había para subir defensas, mi mamá me preparaba alimentos medidos en vitaminas, pero este químico nos combate las células malignas y también daña las células sanas, no asimilaba comer bien, me desmayaba constantemente, me afecto mucho mi cuerpo, estaba verde, ojerosa, sin cabello, fue algo raro para mí, porque quería ser linda como veía a mi hermana y mi mamá y así me veía como un niño, entonces me vestía y ponía accesorios de niña con brillos, estaba a la moda según yo, ahora es gracioso recordar ese momento, me hubiera gustado mucho tener las fotos de esa época era muy tierna, quería verme linda así estuviera en esa situación y lo lograba, me siento orgullosa de la niña que era.

En un momento de depresión de mi vida, hace pocos años rompí todas las fotos de momentos de mi vida marcados por el proceso, quería deshacerme de esas etapas tan difíciles, preguntándome por qué a mí, ahora me gustaría verlas, porque eran muestras de lo valiente que fui, no tengo más que recuerdos en mi mente, al terminar cada sesión de quimioterapia solo quería llegar a casa y  jugar con mi hermano era mi amigo y mi aliciente para salir rápido. También quería consentir los perritos que teníamos aunque debía ser poco tiempo, por las defensas bajas, no podía exponerme mucho a bacterias…

Asistía al colegio, estaba en kínder, los profesores me colaboraron mucho para presentar tareas y me cuidaban en clase, sobre todo cuando me realizaron la cirugía para retirar la masa, termine los ciclos. Me dieron de alta (termine el proceso) durante un año estuve bien en recuperación, pero no fue así del todo…

En el año (1999) con 7 años de edad, masa axilar y en mas ganglios, ahora estadio 2A entre exámenes médicos y llanto, el linfoma hodking hizo metástasis, el tratamiento ahora consistía en  tres ciclos de quimioterapia con protocolo OPPA-COP de doxorrubicina, más 20 sesiones de radioterapia supradiafracmatica, aunque era una niña estaba sabia el duro tratamiento que debía pasar…

Mi vida era un constante de desmayos, físicamente débil, cada vez que corría o jugaba fútbol con mi papá y mis hermanos allí estaba inconsciente unos segundos, sin embargo seguía una vida normal, aunque con vómitos, días lágrimas por canalizaciones las venas de mis brazos, con el químico no eran fácil de encontrarlas, tuve cita con un hematólogo para adultos me pusieron catéter central.

El catéter venoso central es un tubo delgado y flexible que se introduce en una vena, por lo general por debajo de la clavícula derecha, y guiado (insertado) hacia una vena grande sobre el lado derecho del corazón que se llama vena cava superior. Se utiliza para administrar líquidos intravenosos, transfusiones de sangre, quimioterapia y otros medicamentos.

En sala de cirugía un doctor despectivo le dijo a mi mamá que entendiera que la vida de la hija y de ellos ya había cambiado que no sería normal, ni debía ir al colegio, mi mamá llorando me cuenta que se sintió terrible no sabía qué hacer, habían doctores indolentes, otros muy buenas personas, mientras tanto yo jugaba con las mangueritas que salían del catéter hasta que me dijeron que no debía hacerlo, ahora nos causa gracia.

Para distraernos de los días tristes mis papás nos llevaron de paseo, siempre me ha gustado viajar, entonces sabían que me haría bien, me cuentan que en una ocasión los niños entraban a la piscina y yo quería estar ahí pero no podía entrar al agua por el catéter, entonces me quedaba sentada viéndolos comiendo helado, hubo varios momentos de mi vida en los que debía estar quieta solo observando, jugaba con lo que no me causaba daño, así que todas las noches que llegaba del trabajo mi papá jugábamos parqués, naipe, perinola, recuerdo apostábamos con las monedas de mis papás pero si ganábamos mis hermanos o yo nos quedábamos con ellas, era muy divertido, momentos que ponen una sonrisa grande al recordar.

En  la cita con el hematólogo de adultos nos dijo que lo mejor era que me hicieran el tratamiento en el hospital de niños y no en la clínica de adultos entonces nos remitió con el hematólogo infantil, me retiraron el catéter era invasivo, dijeron que con paciencia me encontrarían las venas de los brazos, que aún estaban bien y así fue ambulatorio, lloraba siempre porque me pinchaban de una a tres veces, pero las encontraban, continué en el colegio normal .Quería terminar rápido los ciclos.

En el año (2000) termine el tratamiento, Seguí en controles médicos, durante 10 años de mi vida estuve bien, estudie, con amigos, con diversión de esa edad, mi adolescencia, pretendientes, me gradué del colegio, ingrese a la universidad, 16 años de edad, nuevas experiencias inicie mi carrera de psicología, conocí personas, hacia planes, paseos, fiestas, era una joven con una vida por delante tenía siempre controles médicos anuales, hasta que un día se volcó mi mundo, con 17 años de edad y fue una de las etapas más duras de mi vida porque ya era grande, sabía que significaba, que ocurriría y que consecuencias tendría realizarme o no el tratamiento…

(el próximo lunes les seguiré contando mi historia…Un gran abrazo)

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2 comentarios sobre “Mi historia, la noticia, para una niña de 5 años de edad y la primer recaída …

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